Mi hija tuvo miocardiopatía dilatada

Por: Whitney Ortiz

Todo comenzó cuando acosté a nuestros gemelos de 3 meses. Después de unos minutos, vi el pecho de Eliana palpitar. Me acerqué a ella y la encontré casi inconsciente.

Cuando llegamos a la sala de urgencias, nos explicaron que su corazón solo vibraba. Los médicos no sabían si podría sobrevivir para cruzar la ciudad desde el hospital donde estaba, hasta otro que tuviera más máquinas para salvar vidas.

Iba sentada en esa ambulancia, rezando para que Eli sobreviviera, sin comprender completamente lo que estaba sucediendo y viendo a la gente seguir con su vida diaria… Fue una experiencia incorpórea.

Durante los años que siguieron, a Eli le diagnosticaron miocardiopatía dilatada, lo que significaba que su corazón estaba agrandado y no bombeaba la suficiente sangre para satisfacer las necesidades de su cuerpo. Tuvo tres cirugías a corazón abierto, incluida una para colocarle un Berlin Heart, un dispositivo de asistencia ventricular y otra para recibir un trasplante de corazón. También tuvo docenas de cateterismos cardíacos, tomaba docenas de medicamentos y tuvo docenas de hospitalizaciones hasta de 8 meses seguidos.

Cuando me senté en su cama del hospital, hace unos 5 años, recibí una intuición de que debía escribir. Que escribiera de los conocimientos que había adquirido  de la experiencia de nuestra familia sobre el viaje de salud de Eli, para así ayudar a otros con un enfoque integral, integrador e integrado de salud para el cuidado de  cada miembro de la familia y de  la unidad familiar en su conjunto.

No sabía en ese momento que Eli iba a morir pronto.

Eli falleció el 28 de marzo de 2016. Su luz sigue brillando y siempre nos guiará. La llevo conmigo cuando apoyo a las familias a través de la organización, sin fines de lucro, Eliana’s Light, que co-creé en 2017 con Eli en su honor. Creo que ella está conmigo en cada paso del camino.

A través de Eliana’s Light, cientos de voluntarios y docenas de organizaciones asociadas y especialistas apoyan de manera desinteresada  la calidad de vida de familias que tienen niños con problemas médicos. Operamos con un C.A.R.E. modelo que incluye la conexión directa con las familias; abogando por un enfoque de atención integral, cuidados integrados; sensibilización sobre prácticas de salud integradoras que puedan apoyar a cada miembro de la familia; e intercambiar información y recursos a través de la comunidad.

En reconocimiento a muchas mujeres profesionales que están especialmente estresadas y como resultado de COVID-19, lancé Whole Health Self-Care en junio de 2020. Whole Health Self-Care es una plataforma a través de la cual las mujeres de todo el mundo acceden para el alivio del estrés , entrenamiento y tutoría de empoderamiento y bienestar; paquetes de cuidado personal; y acceso a experiencia adicional a través de “Whole Health Series”. La «Serie» consta de foros y podcasts en línea.

Reflexiono a menudo sobre el significado de los acontecimientos de la vida y cómo debo llevar a cabo la experiencia de mi vida para estar al servicio de los demás con amor. El amor está en el corazón de todos, literal y figuradamente . Cuando algún momento es desafiante, pienso: «¿Qué haría el amor?»

Bajo esta perspectiva, sigo adelante, sabiendo que todos estamos conectados y que nuestros lazos son eternos.

Comentarios:

Un comentario en “Mi hija tuvo miocardiopatía dilatada


Silvia
13 abril 2021

Gracias por vuestra labor….❤

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Tratamos tus datos para facilitar la publicación y gestión de comentarios. Puedes ejercer tus derechos de acceso, rectificación, supresión y oposición, entre otros, según nuestra Política de privacidad.