Minha filha tinha cardiomiopatia dilatada

Por: Whitney Ortiz

Tudo começou quando coloquei nossos gêmeos de 3 meses para tirar uma soneca. Depois de alguns minutos, vi o peito da Eliana arfando. Corri para pegá-la e vi que ela estava inconsciente.

Quando chegamos ao pronto-socorro, descobrimos que seu coração estava apenas vibrando. Os médicos não tinham certeza se ela iria resistir atravessar a cidade para ir a outro hospital que era melhor aparelhado.

Eu estava sentada na ambulância, rezando para que Eli sobrevivesse, sem compreender totalmente o que estava acontecendo e observando as pessoas seguirem o seu dia normalmente… Foi uma experiência de outro mundo.

Ao passar dos anos que se seguiram, Eli foi diagnosticada com cardiomiopatia dilatada, o que significava que o seu coração estava dilatado e não bombeava sangue suficiente para atender às necessidades do seu corpo. Ela passou por três cirurgias abertas do coração, sendo uma para anexar um Berlin Heart – um dispositivo de assistência ventricular – e uma para receber um transplante de coração. Ela também passou por dezenas de cateterismos cardíacos, tomou vários medicamentos e foi diversas vezes hospitalizada por até 8 meses, cada vez.

Quando sentei na cama dela no hospital, cerca de 5 anos atrás, tive a ideia de escrever. Anotar todo o conhecimento que tive da experiência da nossa família sobre a jornada de saúde da Eli, e assim poder ajudar outras pessoas a cuidar da saúde de forma integral e integrada de cada membro da família e da unidade familiar como um todo.

Eu não sabia naquele momento que Eli iria morrer em breve. Eli faleceu no dia 28 de março de 2016. A sua luz continua brilhando e sempre nos guiará. Eu carrego comigo quando ajudo famílias na organização sem fins lucrativos, Eliana’s Light, que eu co-criei em 2017 junto a Eli, em sua memória amorosa. Eu acredito que ela está comigo em cada passo do caminho.

Por meio do Eliana’s Light, centenas de voluntários e dezenas de organizações parceiras e especialistas apoiam de forma colaborativa a qualidade de vida de famílias, que incluem crianças com complexidade médica. Operamos com um modelo C.A.R.E. que inclui: conexão direta com as famílias; abordagem da saúde integral e de cuidados integrados; conscientização sobre práticas integrativas de saúde que possam ajudar a cada membro da família; e troca de informações e recursos por meio da comunidade.

Em reconhecimento às muitas mulheres profissionais que estão especialmente sobrecarregadas e estressadas como resultado da COVID-19, lancei a Whole Health Self-Care em junho de 2020. A Whole Health Self-Care é uma plataforma na qual mulheres de todo o mundo têm acesso ao alívio do estresse, auto capacitação e mentoria de bem-estar; pacotes de autocuidado; e acesso à experiência adicional por meio da “Whole Health Series”. As “séries” consistem em fóruns e podcasts online.

Eu reflito frequentemente sobre o significado das ocorrências da vida e como devo levar adiante a minha experiência prestar serviço aos outros com amor. O amor está no centro de tudo, literal e figurativamente. Quando um momento é desafiador, penso: “O que o amor faria?”

Sob essa perspectiva, sigo em frente, sabendo que estamos todos conectados e que nossos laços são eternos.

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